Par Ellie Pelletier Mc Innis

Le 25 juillet dernier marque le début de mon cauchemar ! J’ai toujours su que la médecine avait historiquement accordé moins d’attention au corps féminin. Je connaissais les témoignages de femmes dont les douleurs avaient été minimisées, les diagnostics retardés et les inquiétudes balayées du revers de la main, mais entre savoir qu’une injustice existe et la vivre, il y a toute une différence.

Après plus de 17 heures d’hospitalisation, on m’a donné un rendez-vous en gynécologie. Puis deux diagnostics sont venus bouleverser ma vie : l’endométriose et le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). Deux maladies chroniques et une seule question : maintenant, qu’est-ce qu’on fait ?

La réponse allait me briser un peu plus. Aucun traitement n’existe pour l’endométriose ou SOPK, juste différentes façons de traiter les symptômes et dans certains cas, recourir à la chirurgie.

La première solution proposée a été la contraception hormonale. Encore cette fameuse pilule qui semble être le recours de tous les médecins. Pourquoi régler le problème quand tu peux le camoufler ? J’avais déjà pris la pilule et les effets sur ma santé mentale avaient été si dévastateurs que je m’étais promis de ne jamais recommencer ce traitement.

Or, même après avoir argumenté avec ma gynécologue, je suis repartie avec une prescription. Ma santé mentale fut massacrée une fois de plus.

J’ai eu le sentiment que les portes se refermaient les unes après les autres. Une intervention pour retirer les lésions d’endométriose ? Inutile, la maladie allait revenir. Retirer mes ovaires ? Les risques sont trop importants pour ma santé et mon espérance de vie. La «grande opération» ? Trop jeune, et je n’ai pas encore d’enfant. Puis cette question que je n’oublierai jamais : «Est-ce que votre conjoint est d’accord ?» Pardon ? Depuis quand faut-il demander la permission à quelqu’un d’autre pour parler des décisions qui concernent notre propre corps ? Je ne demande pas qu’on pratique une chirurgie sans précaution. Je souhaite juste qu’on m’écoute, qu’on m’explique toutes les options, qu’on prenne ma souffrance au sérieux et qu’on reconnaisse ma capacité à participer aux décisions qui concernent MON avenir.

À cause de cette maladie, plusieurs de mes journées se résument à manquer des cours, du travail, et par moments je n’arrive plus à marcher seule. Je vomis, je m’évanouis, je ne peux pas manger et malgré tout, je dois trouver l’énergie de convaincre quelqu’un que j’ai réellement mal. Lors d’une consultation et que je demandais de l’aide, le médecin m’a dit de prendre des Tylenol et d’endurer, comme si je n’avais pas déjà essayé.

Quand la douleur finit par prendre toute la place, il y a quelque chose dont on parle encore trop peu lorsqu’on aborde les maladies chroniques : les conséquences sur notre santé mentale. À force d’avoir mal, on finit par avoir peur. Tu as peur du prochain cycle, de la prochaine crise, de devoir annuler un autre engagement. Peur de perdre son emploi, de compromettre ses études, de décevoir les gens qu’on aime et surtout peur que rien ne change.

J’ai toujours été ambitieuse. J’aime travailler, apprendre, créer et entreprendre. J’ai des rêves, des projets et une vie entière que je souhaite construire, mais aujourd’hui il m’arrive de regarder mon calendrier et de ne plus voir mes projets. Je vois les journées où je risque d’être malade, les absences que je devrai expliquer et tout ce que cette maladie pourra encore m’enlever.

En cherchant des solutions, on m’a même suggéré d’envisager une grossesse rapidement. Comme si devenir mère était une étape obligatoire avant de pouvoir gérer mon propre corps. Je refuse d’avoir à choisir entre mes ambitions, ma santé mentale, ma santé physique et une maternité que je n’ai pas choisie.

L’endométriose touche environ une femme sur dix en âge de procréer. Pensez aux femmes qui vous entourent. Combien d’entre elles vivent avec des douleurs camouflées ? Combien ont déjà entendu que c’était normal, que ça allait passer ou qu’elles exagéraient ? Et combien ont cessé de demander de l’aide parce qu’elles n’ont plus la force de se battre pour être crues ?

Ce qui est bouleversant, ce n’est pas seulement ma propre expérience. C’est de savoir que tant d’autres femmes traversent des épreuves semblables et qu’en 2026, certaines Canadiennes en viennent à débourser des milliers de dollars pour consulter ou subir des interventions spécialisées à l’étranger, faute d’avoir trouvé une solution accessible et adaptée à leur situation ici, au Canada.

Je ne prétends pas que tous les professionnels de la santé réagissent de la même manière. Je sais qu’il existe des médecins, des infirmières et des spécialistes extraordinaires qui soutiennent leurs patientes avec bienveillance. Mais leur dévouement ne devrait pas nous empêcher de reconnaître les lacunes du système.

Nous avons besoin d’un meilleur accès aux spécialistes, davantage de recherche, d’une prise en charge adaptée et surtout, d’une écoute qui ne commence pas par remettre en question la parole des femmes.

Il ne faut pas s’attendre à ce que la médecine guérisse l’endométriose du jour au lendemain, mais si jamais j’ai une fille, j’espère qu’elle ne vivra pas le même calvaire.

Aujourd’hui, je ne me plains pas juste pour moi, mais pour toutes les femmes de cette planète, on mérite mieux !

Ellie Pelletier Mc Innis