Chaque personne atteinte de la condition est différente, avec des besoins particuliers. Pour avoir une meilleure idée de l’une de ces réalités, Le Courrier a eu la chance de s’entretenir avec un couple de Glace Bay, Ian Lee et Wendy King, qui a dû s’adapter et s’ajuster au fil des années. 

JP: Parlez-moi de votre vie depuis que vous avez obtenu votre diagnostic. Comment cela s’est-il passé, depuis le début jusqu’à aujourd’hui, et quelle a été l’influence de la Parkinson sur votre quotidien?

IL: Lorsque j’ai reçu mon diagnostic pour la première fois, j’ai été, comme n’importe qui d’autre, pris de court. Mais au fil du temps, j’ai appris à accepter le fait que j’étais atteint de la maladie de Parkinson. Ma vie a beaucoup changé à cause de la maladie de Parkinson et j’ai appris que tu peux vivre avec la maladie de Parkinson, mais que ce sera difficile. Ce n’est pas la fin du monde pour moi, et il y a beaucoup d’ajustements à faire. 

Le diagnostic de la maladie de Parkinson a eu un impact financier certain, pour ainsi dire, à cause du diagnostic de Parkinson. Cela dit, la meilleure chose que je pouvais faire était d’en apprendre le plus possible sur la maladie de Parkinson afin de l’accepter et d’apprendre à vivre avec elle. 

Aujourd’hui, j’aime aider d’autres personnes dans leur parcours à travers la maladie de Parkinson, grâce aux connaissances que j’ai acquises au cours des sept années où j’ai été diagnostiquée. 

[…] Je me suis impliquée au sein du Cape Breton East Chapter [de Parkinson Canada] et je suis devenue vice-présidente de la section elle-même. J’aime beaucoup parler à d’autres patients atteints de la maladie de Parkinson pour dissiper une partie de leur peur et leur faire savoir qu’il y a une vie au-delà de la maladie de Parkinson.

WK: L’une des premières difficultés a été le diagnostic lui-même, car il faut un certain temps pour s’entendre sur un diagnostic de maladie de Parkinson. Il n’y a pas de test sanguin ou d’autre méthode permettant de le déterminer. C’est presque un processus d’élimination. Au début, c’était très stressant parce qu’on ne savait pas vraiment ce qui se passait […] on était reconnaissant d’avoir enfin un diagnostic. 

JP: Sur le plan financier, quels ont été les plus grands obstacles à surmonter pour vous deux, depuis le diagnostic? 

IL: La charge financière était due au fait que j’ai dû quitter le marché du travail plus tôt que prévu. Je n’étais pas préparé à arrêter de travailler aussi tôt. Cela a réduit mon revenu et a également eu un effet sur ma pension. J’ai perdu beaucoup d’argent à cause de mon diagnostic, et du fait que j’ai dû rénover certaines parties de notre maison pour tenir compte de mes handicaps. 

WK: […] L’autre chose, bien sûr, ce sont les différents médicaments. On a la chance que les médicaments que Ian prend actuellement soient couverts. Cependant, le neurologue étudie certaines des nouvelles options disponibles sur le marché et toutes ne sont pas couvertes par l’assurance maladie, ce qui limite ce qu’on peut essayer avec son plan de traitement, car certaines sont assez couteuses. 

IL: […] Mon niveau de Parkinson est contrôlé par le fait que je fais de l’exercice tous les jours. Ma femme et moi allons au gym à 5 heures du matin tous les matins, heureusement. C’est ce qui me permet de rester en bonne santé, avec les médicaments. L’exercice est la clé de cette maladie. 

JP: Quels sont les exercices les plus utiles? 

IL: On a commencé par la boxe, il y a sept ans. La boxe est l’un des meilleurs exercices que tu puisses faire, sans contact évidemment. Il s’agit simplement des mouvements que tu fais. Les mouvements des bras, de la tête, du torse, des jambes… C’est un excellent sport pour lutter contre la maladie de Parkinson. 

WK: On fait de la musculation pour que ses muscles restent occupés et forts. Le vélo est aussi très bon pour l’équilibre et également pour les patients atteints de la maladie de Parkinson. Tu pourrais penser que ce ne serait pas le cas, car lorsqu’on pense à une personne atteinte de la maladie de Parkinson, on pense généralement à quelqu’un d’un peu instable sur ses pieds. Mais c’est incroyable, quand tu montes sur un vélo, de voir à quel point tu trouves l’équilibre. 

JP: Maintenant que le rapport de Parkinson Canada est publié, que le public peut le lire et que les élus peuvent en prendre connaissance, quel impact souhaitez-vous que l’étude ait sur eux? 

WK: Ce qu’on espère avoir accompli, c’est que les élus vont se pencher sur la maladie de Parkinson et, tu sais, ce n’est un secret pour personne que les cas de troubles neurologiques sont en hausse. Les diagnostics de la maladie de Parkinson augmentent de manière exponentielle, tout comme les autres troubles neurologiques. Je pense qu’on espère que ce rapport débouchera sur une augmentation du financement des soins de santé locaux. 

IL: On espère que le rapport aura un impact majeur sur l’éducation, en sensibilisant les politiciens et le public à la maladie de Parkinson en général, aux effets du diagnostic sur la santé physique et mentale, ainsi qu’au fardeau économique, y compris les dépenses personnelles des familles vivant avec la maladie de Parkinson. 

On espère que ces informations éclaireront les élus sur la manière d’orienter les financements pour aider les personnes vivant avec la maladie de Parkinson à gérer leurs symptômes, à bénéficier de traitements abordables et à tirer parti de ceux qui sont nouveaux et révolutionnaires, à accéder à l’assistance financière et aux aides pour les personnes handicapées, pour les individus vivant avec la maladie de Parkinson ainsi que pour les partenaires de soins, et à financer la recherche dans le but de trouver un remède. 

Entretemps, un meilleur accès aux soins de santé pour les personnes diagnostiquées comme atteintes de la maladie de Parkinson et l’accès aux neurologues pour recevoir le diagnostic et le traitement subséquent seraient appréciés.